بیماری SMA و ماجرای نشر اظهارات چند ماه گذشته وزیر بهداشت

  • دسته بندی : سلامت
  • تاریخ : مهر ۹, ۱۳۹۷

  • دکتر ایرج حریرچی معاون وزیر بهداشت

    سخنگوی وزارت بهداشت درباره اقدامات این وزارتخانه برای بیماران اس ای ام و داروی مورد نیاز آنها توضیحاتی ارائه کرد و در واکنش به حواشی ایجاد شده پیرامون این بیماری و نشر صحبت‌های چند ماه گذشته وزیر بهداشت، گفت:باید بگویم که این کارها دکتر هاشمی و تیم‌شان را خسته نمی‌کند، ما می‌دانیم این حواشی از کجا نشات می‌گیرد، عده‌ای مقبولیت نظام و انسجام ملی را هدف قرار داده‌اند.

    به گزارش ایسنا، دکتر ایرج حریرچی در بخش دیگری از نشست خبری امروزش در پاسخ به سوالی درباره‌ حواشی ایجاد شده درباره کودکان مبتلا به اس ام ای و نشر صحبت‌های چند ماه گذشته وزیر بهداشت، اظهار کرد: در بیماری اس ام ای یک پروتئین در بدن ساخته نمی‌شود. این بیماری چهار نوع است، نوع صفر آن در دوران جنینی منجر به مرگ می‌شود، نوع یک آن از یکی – دو ماهگی تشخیص داده شده و به دلیل بروز مشکلات حرکتی – تنفسی معمولا کودک بین یک تا دو سالگی فوت می‌کند. تیپ دو این بیماری مشکلات شدید اسکلتی عضلانی ایجاد کرده و مبتلایان به این نوع، یک تا دو دهه عمر می‌کنند. تیپ سوم آن که نادرترین نوع این بیماری‌است فرد را دچار اختلال در راه رفتن می‌کند.

    اثربخشی داروی SMA ثابت نشده

    حال برای این بیماری یک داروی جدیدی به اسم اسپینرازا معرفی شده که یک دوز درمانی آن ۷۵۰ هزار دلار است که با دلار آزاد حدود ۱۰ تا ۱۲ میلیارد تومان می‌شود. در عین حال باید توجه کرد اولا هنوز هزینه اثربخشی این دارو ثابت نشده و قیمت بالایی هم دارد؛ به همین علت در آمریکا و بسیاری از کشورهای اروپایی تحت پوشش بیمه نیست، اما در کشور ما طوری القا شده که انگار این یک داروی ۱۰۰ درصد موثر است که در ایران تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است.

    وی با بیان این‌که اثربخشی طولانی‌مدت این دارو نیز ثابت نشده است، افزود: این دارو صرفا تثبیت کننده شرایط موجود است و بعضا می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند. باید توجه کرد که از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است؛  یعنی ژن آن را دارد، اما به بیماری مبتلا نمی‌شود. حال اگر دو ناقل سالم با هم ازدواج کنند، ممکن است تعدادی از کودکان‌شان به این بیماری مبتلا شوند. در عین حال دنیا به این نتیجه رسیده که هزینه در این حوزه را صرف غربالگری کند که جنینی به این بیماری مبتلا نشود. ما هم برای این موضوع کمیته‌ای ایجاد کرده‌ایم تا بررسی کنیم که آیا تولید داخل این دارو مقرون به صرفه خواهد بود؟

    حریرچی همچنین اظهار کرد: شرکت‌های دارویی تولیدکننده برای مارکتینگ خود گاهی دارو را روی افرادی به صورت رایگان آزمایش می‌کنند و یا این‌که چند ماه دارو را به صورت رایگان به بیماران می‌دهند، اگر قرار باشد ما از دارویی استفاده کنیم حتما آن دارو باید تاییدیه‌های بین‌المللی را داشته و از مسیرهای قانونی قابل دسترس باشد.

    وی با بیان این‌که در کنار مباحث علمی و اقدامات خیرخواهانه در این زمینه شاهد فضاسازی‌هایی با قصد تخریب نیز هستیم، ادامه داد: به عنوان مثال وزیر بهداشت در اهواز سفر موفقی داشته، اما عده‌ای صحبت‌های وزیر بهداشت را که در اردیبهشت‌ماه در برنامه‌ای زنده پخش شده دوباره در مهرماه تبدیل به حاشیه می‌کنند و همه هم فکر می‌کنند که موضوع این است که وزیر در واکنش به تجمع خانواده‌های این بیماران این حرف را زده است. می‌آیند یک قسمت از صحبت‌های وزیر را تقطیع کرده و آن را منتشر می‌کنند وقتی نظرات را هم پیگیری می‌کنیم،  می‌بینیم که از کشورهای دیگر می‌آیند. حال در کشور خودمان هم برخی خبرگزاری‌هایی که از بیت‌المال استفاده می‌کنند همسو با آنها نظر می‌دهند و برخی گروه‌های سیاسی هم به میدان می‌آیند، انگار که یک اتحاد بین آنها وجود دارد. ما به دنبال حل مشکلات خانواده‌های این بیماران هستیم، اما جوسازی رسانه‌ای موضوع دیگری است.

    می‌دانیم منشاء حواشی کجاست

    سخنگوی وزارت بهداشت تاکید کرد: وزیر بهداشت در خوزستان به سر می‌برد و در شهر اهوازی که بعد از انقلاب حتی یک بیمارستان دولتی در آن افتتاح نشده، دو بیمارستان دولتی ۲۳۰ و ۲۲۰ تختخوابی برای حوزه کودکان و سوختگی افتتاح کرده و از ساعت شش صبح تا دو نصف شب در بازدید بوده، اما همه اقداماتش تحت‌الشعاع این فضاسازی قرار می‌گیرد. می‌بینیم که در فضای مجازی به صورت کاملا هدف‌دار یا خبر بجستان را منتشر می‌کنند و یا این حاشیه‌ها را درست می‌کنند. باید بگویم که این کارها دکتر هاشمی و تیم‌شان را خسته نمی‌کند، ما می‌دانیم این حواشی از کجا نشات می‌گیرد، عده‌ای مقبولیت نظام و انسجام ملی را هدف قرار داده‌اند.

    وی ادامه داد: در روزهای اخیر که حمله تروریستی اهواز اتفاق افتاد، دو ساعت بعد از حمله معاون وزارت بهداشت و یک روز بعد خود وزیر بهداشت در آنجا حاضر می‌شوند. من در سفرم به این منطقه اکثرا به مناطق عرب‌نشین رفتم و از احترام و عشق مردم شگفت‌زده شدم، اما در همین سفر می‌بینیم که عده‌ای مصاحبه می‌کنند و می‌گویند بیماری شیستوزومیازیس که ۲۰ سال است در خوزستان دیده نشده، شایع شده و منجر به بروز سرطان مثانه در خوزستان شده است. یا این‌که مصاحبه می‌کنند و می‌گویند مشکل شیرابه زباله‌ها در گیلان و مازندران باعث شیوع سرطان شده است. باید گفت که مشکل زباله‌ها در شمال کشور وجود دارد، اما چرا چنین مطالب خلافی را به آن نسبت می‌دهیم. طبق آمار در سال ۱۳۹۳ به طور متوسط میزان بروز سرطان در کشور ۱۵۸ مورد در هر ۱۰۰ هزار نفر بوده است. این آمار در مازندران۱۴۱ و در گیلان ۱۱۷ مورد در هر ۱۰۰ هزار نفر بوده است. نباید با اخبار خلاف واقع مردم را به اضطراب بیندازیم. آنچه مسلم است این است که انسجام ملی ما را هدف قرار داده‌اند.

    تولدهای لاکچری تقویمی 

    وی در ادامه در پاسخ به سوالی درباره سزارین‌های لاکچری گفت: باید توجه کرد که معمولا افرادی که به صورت سزارین زایمان می‌کنند، نوزادشان دو هفته زودتر از زایمان طبیعی به دنیا می‌آید، این در حالی است که بیشترین رشد سلسله اعصاب و مغز جنین در هفته‌های آخر جنینی رخ می‌دهد و در کودکانی که سزارین می‌شوند این دو هفته از دست می‌رود. به همین دلیل می‌بینیم که در برخی کودکان سزارینی نارسایی‌های تنفسی وجود دارد.

    وی با بیان این‌که تولد پدیده‌ای است که می‌تواند در هر ساعتی رخ دهد، گفت: طبق آمارها اکثریت سزارین‌ها در کشور در ساعت ۹ صبح تا دو بعد از ظهر اتفاق می‌افتد. حال در تاریخ‌های خاص یا تاریخ‌های مناسبتی معمولا تعداد سزارین‌ها در برخی بیمارستان‌های خصوصی به صورت معنی‌داری افزایش می‌یابد، البته در اکثریت بیمارستان‌های خصوصی و همه بیمارستان‌های دولتی چنین چیزی وجود ندارد.

    تخلف در ۲ بیمارستان

    سخنگوی وزارت بهداشت ادامه داد: طبق گزارش‌ها دو بیمارستانی که بدترین آمار را در زمینه‌ افزایش سزارین در تاریخ‌های خاص داشته‌اند یک بیمارستان در شهرستان بوده که در تاریخ ۹۶.۵.۶، ۱۰ سزارین داشته، اما در تاریخ ۹۶.۶.۶، ۱۰۴ سزارین داشته است. همچنین بیمارستان خصوصی دیگری در تهران در تاریخ ۹۶.۵.۶، ۱۱ سزارین داشته، اما در تاریخ ۹۶.۶.۶، ۲۳۱ سزارین انجام داده است. ما آمار چنین بیمارستان‌هایی را داریم و بیمارستان‌هایی که آمارشان اینگونه در تاریخ‌های خاص شدت یافته در ارزشیابی و اعتبارسنجی‌شان تاثیر خواهد گذاشت.

    حریرچی با بیان این‌که مطلوب جهانی انجام زایمان به صورت سزارین ۱۰ الی ۱۵ درصد است، گفت: این در حالی است که در کشور ما با همه اقداماتی که انجام شده، ۴۹.۲ درصد از زایمان‌ها به صورت سزارین انجام می‌شوند. در حال حاضر در دنیای توسعه یافته شاهد ترویج زایمان طبیعی در منزل هستیم. تاکید می‌کنم که جلو یا عقب انداختن زایمان برای انجام زایمان سزارین در تاریخی خاص می‌تواند منجر به نارسایی تنفسی و تاثیر منفی در رشد مغزی جنین شود و در عین حال برای مادر نیز عوارض جراحی و بیهوشی به دنبال دارد.

    چرایی عدم پذیرش در رشته طب سالمندی

    وی در پاسخ به سوال دیگری درباره‌ حذف رشته طب سالمندی از دانشگاه‌های علوم پزشکی ادامه داد: رشته طب سالمندی در کل دنیا و در ایران رشته‌ای نوپاست که هر ساله در کشور ما دو یا چهار نفر پذیرش داشت. در عین حال از آنجایی که قرار بود امسال در برنامه آموزشی این رشته تجدیدنظر شود، قرار شد از سال بعد پذیرش داشته باشیم، بنابراین این رشته حذف نشده است.

    ادامه دارد

    منبع: ایسنا

  • 0
  • مطالب مرتبط

    آغاز طرح رتبه‌بندی کارخانجات صنایع غذایی برای پیشگیری از سرطان چه بخوریم؟ مزایای رژیم گیاه‌خواریِ سالم فرآیند صدور مجوز واردات اقلام مصرفی دندانپزشکی فوریتی به منظور تنظیم بازار پیام تسلیت وزیر بهداشت در پی درگذشت «کیوان مزدا»، جراح نیکوکار علت ایجاد سنگ کلیه چیست؟ روشهای کاهش استرس در کودکان

    کلیه حقوق مادی و معنوی برای داروخانه آنلاین محفوظ است.